Foi publicada a Lei 53/2017, de 14 de julho, que cria e regula o Registo Oncológico Nacional (RON): uma plataforma única eletrónica, que tem por finalidade a recolha e a análise de dados de todos os doentes oncológicos diagnosticados e ou tratados.
É obrigatório o registo de todos os novos casos de diagnóstico de cancro por parte de todos os estabelecimentos e serviços de saúde, no prazo máximo de nove meses a contar da data do conhecimento do diagnóstico, e a posterior atualização, no mínimo anual, do estádio da doença oncológica, das terapêuticas oncológicas usadas e do estado vital do doente.
Os dados recolhidos para tratamento no RON são designadamente:
a) A identificação do nome, do sexo, da data de nascimento, da morada, do número de utente, da identificação da instituição, do número de processo clínico, da profissão e da naturalidade do doente;
b) A data do diagnóstico e do início do tratamento, bem como das várias modalidades de tratamento, como cirurgia, radioterapia e quimioterapia, a data e os resultados dos exames efetuados;
c) A identificação do código da Classificação Internacional da Doença (CID);
d) A caracterização da neoplasia;
e) O registo anual do estado geral do doente;
f) A data de óbito e a causa de morte.
O acesso aos dados do RON é limitado ao estritamente necessário sendo criados diferentes perfis de utilizadores com acesso aos dados registados. Todos os acessos ao registo oncológico e todas as operações efetuadas são devidamente registados. A entidade responsável pela plataforma eletrónica do RON e as pessoas que, no exercício das suas funções, tenham conhecimento dos dados dele constantes ficam obrigadas ao sigilo profissional, mesmo após o termo das respetivas funções.
Os dados recolhidos são anonimizados no prazo de 15 anos a contar da data do conhecimento do óbito do doente, devendo ser conservados pelo período de 100 anos.
O responsável regional dos dados oncológicos elabora, até ao dia 31 de março de cada ano, um relatório de que constem nomeadamente os seguintes dados:
a) Novos casos por patologia, sexo e grupo etário;
b) Taxas de incidência, brutas e padronizadas, por localização, sexo e grupo etário;
c) Novos casos segundo o estadiamento;
d) Número de mortes por ano e por diagnóstico;
e) Taxas de sobrevivência aos 1, 3 e 5 anos, por diagnóstico e por estadiamento, para os doentes com mais de um ano de seguimento após a data de diagnóstico.
O regime criado entra em vigor no dia 1 de janeiro de 2018.
Alcides Martins, Bandeira, Simões & Associados
Sociedade de Advogados, SP, RL